L'ASSOCIATION VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE

Reconnue d’utilité publique

NOS MISSIONS

Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L’association est organisée autour de 4 missions prioritaires :

GUERIR DEMAIN EN SOUTENANT ET EN FINANCANT LA RECHERCHE – Cette mission est la première finalité de l’association qui développe une stratégie de recherche (voir recherche) diversifiée et ambitieuse, en lien permanent avec la recherche internationale.

SOIGNER AUJOURD’HUI EN AMELIORANT LA QUALITE DES SOINS – Formation des soignants, suivi du dépistage néonatal systématique, suivi épidémiologique, soutien de l’activité de transplantation pulmonaire : l’association intervient sur tous ces fronts. La qualité de la prise en charge thérapeutique et de la prévention des infections est essentielle dans la mucoviscidose. C’est notamment grâce à ce travail avec les soignants que l’espérance de vie continue de progresser.

VIVRE MIEUX – Proposer un accompagnement individuel des patients et de leurs proches pour tous les aspects de la vie quotidienne (scolarité, emploi, droits sociaux…), des aides financières, des actions collectives auprès des pouvoirs publics pour que leurs droits et leurs intérêts soient mieux pris en compte. Améliorer la qualité de vie des patients.

SENSIBILISER ET INFORMER – Sensibiliser le grand public sur la complexité et la cruauté de la mucoviscidose pour être mieux soutenus et informer de la manière la plus adaptée tous ceux qui en souffrent et les professionnels sont les 2 axes de cette mission.

Ensemble, agissons pour CHRISTEL du Vallespir, MAEVA et JEAN-PIERRE de la Salanque, MILA des Corbières, EVA, LAURIANNE, MOÏCHE et SOAN des Aspres, KLAYANN, CATHY et CHRISTELLE de Cerdagne, LAURE, MONAÏM et JESSY de la Plaine du Roussillon, ELLIOT du Conflent… et pour tous les autres d'ici et d'ailleurs !

95 % des ressources issues de la générosité du public et des partenaires

77 projets de recherche financés en 2017

45 centres de soins pluridisciplinaires spécialisés, les CRCM (centre de ressources et compétences de la mucoviscidose)

137 postes et projets soutenus annuellement dans 47 centres de soins et de transplantation

NOS RESSOURCES

Nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Elles font, par ailleurs, l’objet d’une gestion et d’une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.

VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE est forte d’hommes et de femmes qui se mobilisent depuis 50 ans, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison.

VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE, C’EST AUSSI …

Bénévoles assument une responsabilité politique ou financière

Délégations régionales assurées par des bénévoles

Salariés sur le plan national

Bénévoles réguliers & 30 000 occasionnels durant le week-end des Virades

Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts.

Plus d’info : www.vaincrelamuco.org