Issu d’une collaboration active entre les centres de soins, Vaincre la Mucoviscidose, l’Institut national d’études démographiques (Ined), la Société française de mucoviscidose (SFM), et plusieurs autres partenaires, le Registre français de la mucoviscidose est une base de données, qui recueille, chaque année, des données de santé précises concernant  la population touchée par la mucoviscidose.
En soutenant la création et le fonctionnement du Registre, Vaincre la mucoviscidose souhaite mettre à disposition des chercheurs une base de données exhaustive et de qualité afin de permettre la réalisation d’études et faire avancer la recherche.

Plus particulièrement, cet outil a différents objectifs :
– Épidémiologie descriptive et analytique
– Aide à la recherche
– Évaluation des pratiques de soins
– Éclairer les parents et les patients dans leurs choix personnels ainsi que l’association et les autres partenaires institutionnels dans leurs choix stratégiques

Pour consulter le Registre :
http://www.vaincrelamuco.org/sites/default/files/registre_francais_de_la_mucoviscidose_-_bilan_des_donnees_2016.pdf